Tugdual Derville, fondateur de SOS Fin de vie et délégué général d’Alliance VITA, a été auditionné par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, le 18 avril 2018, afin de partager son point de vue sur l’accompagnement des personnes en fin de vie.
« Après la canicule de 2003, nous sommes allés à la rencontre des personnes âgées ; nous avons découvert que leurs attentes étaient à la fois multiples et beaucoup plus simples que nous l’imaginions. Nous avons ensuite lancé un service Internet et téléphonique d’écoute et d’aide aux personnes confrontées aux difficultés de fin de vie. »
« Nous avons fait une grande enquête avec Alliance VITA, auprès des personnes, que nous avons intitulée « Parlons la mort ». Nous nous sommes dit qu’il fallait parler de ces sujets pour éviter cette grande peur et ce choix truqué, dans lesquels les gens sont bien souvent lorsqu’ils croient qu’il va falloir choisir entre souffrir et mourir d’une manière décidée et administrée. »
« Nous avons développé, après cette canicule, un guide des 10 idées solidaires pour lutter contre ce que nous appelons « l’euthanasie sociale », que subissent beaucoup de personnes qui sont comme désocialisées, et qui fait le lit de la tentation euthanasique s’il n’y a pas une forme de prise en charge. »
« Deux slogans un peu réducteurs, doivent pourtant être pris en compte : l’idée que la « sédation profonde et continue » va régler le problème ou l’idée que les directives anticipées vont aussi régler le problème. »
« Nous avons saisi ces directives anticipées avec une charte toute simple « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie » avec pour nous le souci de la souplesse pour que les directives ne viennent pas faire écran, mais plutôt qu’elles favorisent le dialogue soignant-soigné. »
« La problématique de fin de vie est beaucoup plus complexe que celle que nous avons appelée, peut-être de manière impropre « l’aide à mourir ».
« Je voudrais donner 2 points d’alerte : le premier concerne les EHPAD. Il y a aujourd’hui des personnes âgées qui sont en marge de la société ; quelle tentation pour nous de considérer que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Lorsqu’elles entrent dans un processus de glissement, quelle tentation d’utiliser des moyens pour qu’enfin elles puissent être « débarrassées » de cette vie qui leur pèserait trop ! C’est un énorme risque ! C’est dans les moments les plus difficiles que le fait de savoir qu’on ne passera pas à l’acte nous oblige à une solidarité beaucoup plus inventive que celle de procédés expéditifs. »
« Le deuxième point d’alerte est sur le mot suicide. Nous avons tous connu, autour de nous, ce genre d’expérience, toujours violente. Il ne s’agit pas seulement d’une personne, mais de toute la société : même quand quelqu’un qui est seul se suicide, nous sommes tous concernés. Dans sa « crise suicidaire » le désespéré a besoin d’une résistance sociale, d’une prévention du suicide qui ne souffre aucune exception. Si une société commence à dire qu’il y a de « bons suicides » alors les personnes fragiles se trouvent comme poussées vers la sortie. »
« Nous avons développé, après cette canicule, un guide des 10 idées solidaires pour lutter contre ce que nous appelons « l’euthanasie sociale », que subissent beaucoup de personnes qui sont comme désocialisées, et qui fait le lit de la tentation euthanasique s’il n’y a pas une forme de prise en charge. »
« Deux slogans un peu réducteurs, doivent pourtant être pris en compte : l’idée que la « sédation profonde et continue » va régler le problème ou l’idée que les directives anticipées vont aussi régler le problème. »
« Nous avons saisi ces directives anticipées avec une charte toute simple « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie » avec pour nous le souci de la souplesse pour que les directives ne viennent pas faire écran, mais plutôt qu’elles favorisent le dialogue soignant-soigné. »
« La problématique de fin de vie est beaucoup plus complexe que celle que nous avons appelée, peut-être de manière impropre « l’aide à mourir ».
« Je voudrais donner 2 points d’alerte : le premier concerne les EHPAD. Il y a aujourd’hui des personnes âgées qui sont en marge de la société ; quelle tentation pour nous de considérer que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Lorsqu’elles entrent dans un processus de glissement, quelle tentation d’utiliser des moyens pour qu’enfin elles puissent être « débarrassées » de cette vie qui leur pèserait trop ! C’est un énorme risque ! C’est dans les moments les plus difficiles que le fait de savoir qu’on ne passera pas à l’acte nous oblige à une solidarité beaucoup plus inventive que celle de procédés expéditifs. »
« Le deuxième point d’alerte est sur le mot suicide. Nous avons tous connu, autour de nous, ce genre d’expérience, toujours violente. Il ne s’agit pas seulement d’une personne, mais de toute la société : même quand quelqu’un qui est seul se suicide, nous sommes tous concernés. Dans sa « crise suicidaire » le désespéré a besoin d’une résistance sociale, d’une prévention du suicide qui ne souffre aucune exception. Si une société commence à dire qu’il y a de « bons suicides » alors les personnes fragiles se trouvent comme poussées vers la sortie. »