Tugdual Derville était l’invité de BFMTV le 20 mai 2019 pour évoquer la situation de Vincent Lambert.
La triste division dans cette famille est arrivée à un moment très précis, quand les parents de Vincent Lambert ont appris en 2013 que depuis 20 jours on n’alimentait plus leur enfant, et qu’on avait mis très peu d’hydratation afin qu’il meure ; et ça a duré 31 jours. Vincent Lambert a résisté à 31 jours d’arrêt de nutrition, il a fait preuve de vitalité. À partir de ce moment-là, en discutant avec les médecins, il y a eu un conflit familial énorme.
J’ai beaucoup d’admiration et d’estime, de gratitude à titre personnel, pour ce que les soins palliatifs ont fait pour ma famille. Mais je note que dans cette affaire il s’agit d’une personne gravement handicapée, qui n’est pas en fin de vie, qui jusqu’à hier était en bonne santé au-delà de sa très lourde dépendance, et voilà qu’un acte d’interrompre son alimentation, de limiter son hydratation et de mettre de la sédation va le mettre en mauvaise santé, va détraquer ses reins, son cœur, peut-être son cerveau si la sédation dure un certain temps, et qu’il va mourir.
L’enjeu derrière, c’est de savoir si ces personnes dépendantes, lourdement handicapées, en état qu’on appelle neuro-végétatif ou pauci-relationnel, dont l’expression est incernable mais qui, [pour Vincent] a des phases d’endormissement et de réveil, sa famille a pu le montrer, sont là pour être en soins palliatifs, ou est-ce qu’elles sont là pour être dans des établissements spécialisés ?
Hier à Reims, Catherine Kiefer, responsable d’une unité spécialisée, a dit qu’elle avait de la place dans son unité ; il y a quarante praticiens qui ont signé une tribune disant qu’il fallait que ce patient soit hébergé [dans ces structures adaptées].
Depuis 6 ans, il est enfermé à clé, il n’a plus de kiné, plus d’ostéopathie, plus d’orthophonie ; tous les soins prévus dans la circulaire de 2002 pour ces patients, il en est privé à cause de ce conflit, ce n’est pas normal, ce n’est pas juste.
Une chose est de refuser des traitements, et d’éviter un acharnement thérapeutique, aucun d’entre nous ne veut subir un acharnement thérapeutique – à Alliance VITA nous luttons contre l’acharnement thérapeutique et pour les soins palliatifs – ; une autre est de [programmer la fin de vie].
Vincent Lambert n’a pas de machines ; il a une gastrostomie qui lui permet de remplir son estomac de nutrition, parce qu’il a des problèmes de déglutition extrêmement importants. Mais il n’est pas sous respirateur artificiel, son cœur fonctionne spontanément, et c’est lui qui vit. On ne le force pas à vivre. Par contre avec ce qu’on est en train de faire, on le met en fin de vie !
C’est même au-delà de l’euthanasie, car les personnes qui revendiquent l’euthanasie le font en général pour des personnes en fin de vie, gravement malades et qui le demandent. Des personnes qui décident des choses lorsqu’elles sont en bonne santé, lorsqu’elles sont en santé très précaire, parfois, le vivent très différemment. Je crois que les soignants essaient de respecter Vincent Lambert, sans doute des deux côtés de sa famille il y a une volonté de le respecter, mais vous posiez la question : pourquoi est-ce que la famille médiatise ? Mais parce qu’elle est écœurée, elle est perdue ! J’ai entendu dire qu’il était accroché à des machines, que c’était un légume, qu’il avait un encéphalogramme plat : tout cela est faux ! Pour le prouver, il faut montrer son visage.
Steven Laureys, [neurologue belge], le grand spécialiste de ces états, a pu montrer que dans 40 % des cas il y avait des erreurs sur les diagnostics d’état neuro-végétatif. On ne sait pas ce que ressent la personne, on ne sait pas si elle n’a pas des émotions… Et les parents sont extrêmement proches de leur enfant, ils sont peut-être capables de déceler des choses que des soignants ne décèlent pas. Il y a un mystère, et ce mystère nous demandons de le protéger en prenant soin de Vincent Lambert.