Inès : réponse aux questions plusieurs fois posées sur cette affaire.
La situation de la jeune Inès n’est pas forcément comparable à celle de Vincent Lambert.
Ce n’est pas sans hésitation que nous nous prononçons sur des situations de conflit au sein des familles, ou entre les proches et les soignants, que leur médiatisation ou leur judiciarisation fait connaître à l’opinion. Nous sommes cependant intervenus à propos de Vincent Lambert pour souligner qu’à nos yeux la poursuite d’une alimentation entérale (une fois posée une sonde de gastrostomie) et d’une hydratation artificielle, toute deux indispensables à la vie d’un patient pauci-relationnel ou neurovégétatif ne relevaient pas de l’obstination déraisonnable, mais de soins de base, toujours dus à un patient (être chauffé, lavé, habillé, nourri, hydraté). Nous rappelions par ailleurs que Vincent Lambert n’est pas en situation de fin de vie, et qu’il respire spontanément.
Le cas de la jeune Inès, objet d’un douloureux conflit entre ses parents et l’équipe soignante, nous paraît d’un autre ordre. Car elle ne respire plus spontanément.
– Il est possible que la préconisation d’un arrêt du respirateur artificiel qui la maintient en vie (après un arrêt cardio-respiratoire consécutif à l’évolution de sa maladie génétique fin juin) ait été faite de façon indélicate et précipitée, au début de l’été.
– Cependant, il n’est pas du rôle de la médecine de maintenir un patient gravement malade et inconscient artificiellement en vie pendant des mois, en forçant sa fonction respiratoire, par une machine (le respirateur).
– Par ailleurs, débrancher le respirateur – une fois sa situation stabilisée – laisse pour un patient la possibilité de respirer spontanément, si sa santé le lui permet.
– Il ne s’agit donc pas en principe d’une euthanasie, dès lors que l’objectif n’est pas de provoquer sa mort, mais de cesser un traitement devenu disproportionné, qu’il n’est pas juste de lui imposer pour retarder la mort. Si le maintien au long cours d’un respirateur interdit pratiquement au patient de mourir, il peut s’apparenter à de la maltraitance et relever de l’obstination déraisonnable.
Selon la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, l’obstination est « déraisonnable » lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
Selon la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, l’obstination est « déraisonnable » lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
Nous effectuons cette distinction et ces précisions, non pour trancher un cas particulier pour lequel nous ne pouvons pas nous prononcer, mais pour éviter d’entretenir une confusion.
La différence entre l’arrêt d’un respirateur et l’arrêt de l’alimentation/hydratation peut paraitre ténue, mais elle est à nos yeux, comme à ceux de nos conseillers médicaux, essentielle, si la pratique médicale veut rester sur la ligne de crête des traitements proportionnés : « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie ».
Tugdual Derville
Délégué général d’Alliance VITA
Auteur de La bataille de l’euthanasie, Salvator